La Asociación de Personas Afectadas McArdle Elkarrekin (APAME) es una organización sin ánimo de lucro que pretende aglutinar a afectados por la enfermedad,  familiares, personal sanitario y equipos de investigación.

Objetivos de la  asociación:

  • Dar visibilidad a esta enfermedad
  • Servir de referente en cuanto a la información relativa la enfermedad de McArdle
  • Organizar actividades, charlas y jornadas destinadas a realizar valoraciones, establecer contacto entre enfermos, familiares,  personal sanitario e investigador.
  • Colaborar con los equipos, organizaciones, nacionales e internacionales que investiguen la enfermedad.
  • Dar apoyo a los afectados y a los familiares
  • Contribuir con el  personal sanitario en aquellos estudios que sean relevantes para la enfermedad de McArdle
  • Conocer los últimos avances en el estudio de esta enfermedad.
  • Establecer una red de contactos y de colaboración  entre las asociaciones MCArdle que ya existen